Saúde promoveu palestra sobre Doença de Fabry
Saúde - Segunda-feira, 16 de Maio de 2016
Pacientes vargengrandenses recebem orientação sobre doença rara após serem diagnosticados Cuidar da saúde é essencial, principalmente quando temos uma estrutura, considerada como uma das melhores do país.
Conscientes desta afirmação, o Departamento de Saúde promoveu no auditório do PPA, uma palestra sobre uma doença rara, conhecida como Doença de Fabry.
De acordo com a ABRAFF, Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares, no Brasil foram identificados até o momento cerca de 220 pacientes com a enfermidade.
Destes, uma família em nosso município também foi diagnosticada com a doença.
Doutor Ruy César S.
Salomão Sckayer é especialista no tratamento de Fabry e orientou os munícipes vargengrandenses A palestra foi ministrada pelo doutor Ruy César S.
Salomão Sckayer.
Na ocasião, foram explicados os sintomas da doença, como é feito o diagnóstico e o tratamento.
Ao final, os participantes ainda puderam tirar suas dúvidas em um bate papo com o presidente da ABRAFF, Vanderlei Cento Fante, que também é portador da doença.
“Uma pessoa pode levar 15, 20 anos para conseguir fechar o diagnóstico de Fabry.
Isso faz com que o corpo já sofra com as consequências da doença, que podem ser irreversíveis.
Esse dia marca a necessidade de gerar mais conhecimento e, com isso, mudar o curso da vida dessas pessoas”, comentou o doutor Ruy.
Doença de Fabry Presidente da ABRAFF, Vanderlei Cento Fante também é portador de Fabry Fabry é uma das 45 diferentes doenças de depósito lisossômico (DDL), que se caracterizam por ser genéticas, de caráter hereditário, que causam a deficiência ou a ausência de uma enzima que ajuda o corpo a liberar resíduos gerados nas células.
Esses resíduos, no caso de Fabry, se acumulam predominantemente no coração, no cérebro e nos rins.
Isso faz com que a enfermidade comprometa a qualidade de vida e a produtividade do paciente.
Os principais sintomas iniciais são os distúrbios gastrointestinais, sudorese ausente ou diminuída, intolerância ao calor e ao frio e dor importante nas mãos e nos pés.
Em geral os pacientes com progressão mais lenta da doença são mais difíceis de ser diagnosticados, pois os sintomas se apresentam mais sutis e atenuados..